Il progetto, giunto alla sua seconda edizione nel 2025, è frutto della sinergia tra Alexion, AstraZeneca Rare Disease e Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare. La collaborazione è sostenuta anche da Fondazione Onda, Censis e Altems. Questa iniziativa si propone di analizzare l’impatto delle malattie rare sulla vita delle donne, considerando sia il loro ruolo di pazienti sia quello di caregiver. Per realizzare l’indagine, è stato formato un Comitato scientifico composto da esperti di diverse specializzazioni legate alle malattie rare e rappresentanti delle istituzioni.
Obiettivi dell’indagine
L’indagine mira a esplorare diversi fattori che possono causare un ritardo nella diagnosi di malattie rare. Tra i vari elementi considerati ci sono l’istruzione, l’attività lavorativa, la localizzazione geografica e le differenze di genere. Un particolare focus sarà posto sulle differenze di genere, con l’obiettivo di valutare se, a parità di condizioni, il fatto di essere donna possa costituire un ulteriore svantaggio nell’accesso a diagnosi tempestive. Questo aspetto è di fondamentale importanza, poiché una diagnosi tardiva può avere conseguenze significative sulla qualità della vita delle pazienti e delle loro famiglie.
Modalità di partecipazione
Il questionario, principale strumento per raccogliere dati e testimonianze, è disponibile sul sito di Uniamo. Le donne interessate a partecipare all’indagine possono farlo fino all’8 agosto 2025, e successivamente dal 15 settembre al 17 ottobre 2025. Questa opportunità consente di contribuire a una comprensione più profonda delle problematiche legate alle malattie rare e del loro impatto sulla vita quotidiana delle donne. La raccolta di informazioni dettagliate sarà cruciale per delineare strategie più efficaci e mirate, sia a livello sanitario che sociale, per migliorare la situazione delle donne affette da malattie rare e dei loro caregiver.
Il progetto rappresenta un passo significativo verso una maggiore consapevolezza e attenzione nei confronti delle malattie rare, sottolineando l’importanza di un approccio inclusivo e sensibile alle specificità di genere nella diagnosi e nel trattamento. La partecipazione attiva delle donne in questa indagine potrà fornire spunti preziosi per migliorare i percorsi diagnostici e terapeutici, garantendo un supporto adeguato a chi vive quotidianamente con queste condizioni.