Al Meeting di Rimini, tenutosi nel mese di agosto 2025, la ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, ha evidenziato l’urgenza di migliorare le cure e i servizi a disposizione delle persone con disabilità. Durante un incontro con i genitori di Sammy Basso, un giovane attivista affetto da progeria scomparso nel 2024, Locatelli ha dichiarato: “C’è ancora tanto da fare nell’offrire assistenza adeguata a tutti i livelli, nazionale, regionale e locale. È fondamentale superare le frammentazioni che portano a pensare che chi ha una malattia necessiti solo di cure. Ogni persona ha bisogno di un supporto completo”.
Criticità nel sistema sociosanitario
L’intervento della ministra ha messo in luce una criticità presente nel sistema sociosanitario italiano. “L’integrazione sociosanitaria non è stata davvero raggiunta”, ha affermato Locatelli, esprimendo la volontà di cambiare la mentalità di chi opera nei servizi. Ha sottolineato come, spesso, le persone che ricevono una diagnosi si trovino sole, una situazione che non può essere tollerata.
Importanza della ricerca
La ministra ha anche posto l’accento sull’importanza della ricerca nel campo delle malattie rare. “Ho incontrato molte famiglie colpite da queste condizioni e ho notato quanto sia cruciale per loro comprendere la situazione dei propri figli. Dopo aver ricevuto una diagnosi, le famiglie riescono ad affrontare la realtà in modo diverso”, ha spiegato.
Cambiamenti nel settore
Locatelli ha espresso un cauto ottimismo riguardo ai cambiamenti in atto nel settore. “C’è bisogno di umanità anche nelle situazioni più complesse. Ogni persona deve sentirsi supportata. La vicinanza e il calore umano possono offrire conforto in momenti difficili. È essenziale che questo supporto non venga negato a nessuno”, ha aggiunto, sottolineando l’importanza di rinnovare i servizi, molti dei quali risalgono a 40-50 anni fa e non rispondono più alle attuali necessità.
Progressi nella mobilità e inclusione
La ministra ha concluso il suo intervento ricordando i progressi fatti nel garantire la mobilità e l’inclusione delle persone con disabilità. “In passato, le persone con disabilità non uscivano di casa. Oggi vediamo individui con gravi difficoltà che viaggiano, vanno in vacanza e desiderano vivere una vita simile a quella degli altri. Questo è in linea con la convenzione ONU, che per noi è legge da 16 anni, sebbene alcuni la considerino solo un manualetto. È fondamentale che i suoi principi vengano implementati più rapidamente, se possibile”.