Una giornata all’università , un allenamento con i compagni della squadra di calcio, una gita al parco con altri bambini: queste sono le esperienze quotidiane raccontate nella miniserie in sei episodi intitolata “Con tutta la forza che ho. Le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne”. La serie, che mette in luce le vite di Jacopo (22 anni), Samuele (13 anni) e Misha (11 anni), tre giovani affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne, sarà disponibile su YouTube a partire dal 7 settembre 2025, in coincidenza con la Giornata Mondiale della Distrofia Muscolare di Duchenne. Questo progetto è promosso da Italfarmaco con il patrocinio di Parent Project aps e vedrà la partecipazione dei membri della rock band Finley come tutor speciali.
La distrofia muscolare di duchenne
La distrofia muscolare di Duchenne è una condizione ereditaria che colpisce prevalentemente i maschi, causata da mutazioni nel gene DMD. Questa malattia provoca un deterioramento progressivo delle fibre muscolari, portando a una perdita della capacità di camminare e a complicazioni cardiache e respiratorie nel corso del tempo. Secondo il dottor Eugenio Mercuri, direttore dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile presso il Policlinico Gemelli di Roma, attualmente non esistono farmaci in grado di curare definitivamente questa patologia. Tuttavia, ci sono terapie disponibili che possono ritardarne la progressione, offrendo così un certo grado di sollievo ai pazienti.
Obiettivi della campagna
La campagna ha come scopo principale quello di sensibilizzare l’opinione pubblica sui bisogni spesso trascurati dei bambini e dei ragazzi affetti da questa malattia. Attraverso la rappresentazione di una comunità di giovani e delle loro famiglie, la miniserie intende mettere in evidenza non solo le sfide quotidiane legate all’inclusione e all’ascolto, ma anche gli ostacoli architettonici, sociali, burocratici e culturali che queste persone devono affrontare. Cristina Picciolo, direttrice generale di Parent Project aps, sottolinea che i ragazzi Duchenne non si considerano supereroi e non cercano pietà , ma desiderano essere trattati come tutti gli altri, con le stesse opportunità e passioni. Le famiglie italiane che convivono con la DMD necessitano di ricerca scientifica, nuove risposte terapeutiche e di una società che possa supportarli, garantendo loro una vita di qualità .
La miniserie rappresenta quindi un’importante iniziativa per promuovere la consapevolezza e l’inclusione, affrontando tematiche rilevanti e portando alla luce le esperienze di chi vive con la distrofia muscolare di Duchenne.