In occasione della Giornata mondiale contro la Distrofia muscolare di Duchenne (DmD), celebrata il 7 settembre 2025, l’azienda Italfarmaco ha lanciato una campagna di sensibilizzazione dal titolo “Con tutta la forza che ho. Le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne”. Questo progetto, realizzato con il supporto di Parent Project aps, si propone di mettere in luce le necessità di bambini e adolescenti affetti da questa malattia neuromuscolare rara e progressiva. La DmD colpisce circa 1 su 5.050 nati maschi in tutto il mondo, determinando un progressivo indebolimento dei muscoli, inclusi quelli cardiaci e respiratori.
Dettagli della campagna
La campagna include una miniserie composta da sei episodi, che verranno trasmessi sul canale YouTube dedicato. I protagonisti della serie sono Misha (12 anni), Jacopo (22 anni) e Samuele (13 anni), i quali condivideranno le loro esperienze quotidiane. A supportarli, ci saranno amici, familiari, insegnanti, l’allenatore e la squadra di calcio, oltre a un gruppo musicale di spicco, i Finley. Questa band, nota per la sua energia e il suo impatto nel panorama della musica punk-rock, accompagnerà i ragazzi in un racconto di forza e determinazione, dimostrando come i sogni possano superare le sfide legate alla malattia.
La diagnosi e le sfide quotidiane
In Italia, la diagnosi di DmD avviene generalmente intorno ai 3 anni e mezzo. I bambini e i ragazzi affetti da questa condizione affrontano sfide significative in vari ambiti, dalla scuola allo sport, fino alla vita sociale. Eugenio Mercuri, direttore dell’Unità operativa di Neuropsichiatria infantile del Policlinico Agostino Gemelli di Roma, evidenzia come la DmD sia una delle forme più comuni e severe di distrofia muscolare pediatrica. Essa è causata da mutazioni del gene DmD, che ostacolano la produzione della distrofina, portando a un deterioramento progressivo delle fibre muscolari. Con l’avanzare della malattia, i giovani pazienti perdono la capacità di camminare e possono sviluppare complicazioni cardiache e respiratorie. Sebbene non siano disponibili cure definitive, esistono terapie in grado di rallentare la progressione della malattia, migliorando così la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Il messaggio della campagna
La serie si concentra sull’importanza dell’ascolto e dell’inclusione, mettendo in evidenza le barriere architettoniche, sociali e burocratiche che i ragazzi Duchenne affrontano quotidianamente. Cristina Picciolo, direttrice generale di Parent Project aps, ha dichiarato che la campagna è stata concepita per dare voce a chi vive con la DmD, mostrando le sfide di normalità di questi giovani, che desiderano essere trattati come tutti gli altri ragazzi, con le stesse opportunità e passioni. Le famiglie italiane che convivono con la DmD necessitano di maggiori investimenti nella ricerca scientifica e di una società che si mobiliti per rispondere ai loro bisogni.
Il ruolo dei Finley e l’impatto della campagna
La serie, episodio dopo episodio, prenderà vita su YouTube e vedrà la partecipazione attiva del gruppo musicale Finley, che ha recentemente fatto il suo ritorno sulla scena musicale con un nuovo singolo. I membri della band hanno condiviso la loro esperienza nel sostenere i tre protagonisti, raccontando come sia stata un’avventura significativa. Hanno espresso il loro entusiasmo nel vedere i giovani affrontare le sfide quotidiane, come andare al parco o allenarsi con la squadra di calcio, momenti che per molti possono sembrare banali ma che per i ragazzi Duchenne rappresentano vere e proprie conquiste.
Alessandra Baroni, MD Cluster Medical Director Rare Disease di Italfarmaco, ha dichiarato che l’azienda ha fortemente voluto questa campagna per dare visibilità ai bisogni della comunità Duchenne. Il loro impegno va oltre la ricerca scientifica, mirando a creare una rete di consapevolezza e supporto attorno ai pazienti. L’obiettivo è che questa iniziativa possa contribuire a migliorare la vita di chi affronta la distrofia muscolare di Duchenne, promuovendo un cambiamento positivo nella società.