Il 18 settembre 2025, la Società Italiana di Neurologia (Sin) ha celebrato la Giornata Nazionale della Sla, ponendo sotto i riflettori la sclerosi laterale amiotrofica, una malattia neurologica devastante che affligge circa 6.000 individui in Italia. Nonostante i recenti progressi nella ricerca, il sistema di assistenza per i pazienti continua a presentare disparità regionali, caratterizzandosi per diagnosi spesso tardive e la mancanza di cure risolutive.
Accesso equo alle cure per tutti
Alessandro Padovani, presidente della Sin, ha sottolineato come la ricerca abbia fatto notevoli passi avanti negli ultimi anni, introducendo farmaci mirati e innovazioni tecnologiche. Tuttavia, ha messo in evidenza l’importanza di garantire a tutti i pazienti un accesso rapido a diagnosi e terapie aggiornate, oltre a un’assistenza multidisciplinare. “I progressi scientifici non possono rimanere limitati alla sperimentazione,” ha dichiarato Padovani, evidenziando la necessità di un approccio integrato per superare le disparità regionali.
L’Italia si distingue per il suo impegno nella ricerca sulla Sla. I neurologi e i centri di ricerca italiani partecipano attivamente a studi clinici internazionali, contribuendo allo sviluppo di terapie di precisione per le forme genetiche della malattia e migliorando la comprensione della Sla sporadica, che rappresenta la maggioranza dei casi. Tuttavia, persiste un ampio divario tra i risultati della ricerca e la loro applicazione uniforme sul territorio nazionale.
Importanza delle équipe multidisciplinari
Massimiliano Filosto, coordinatore del Gruppo di Studio Neurogenetica e Malattie Rare della Sin, ha evidenziato l’importanza di una presa in carico completa e continuativa del paziente affetto da Sla. Le équipe devono comprendere neurologi, pneumologi, terapisti, nutrizionisti, psicologi e assistenti sociali per garantire un’assistenza di qualità. Filosto ha messo in risalto come la qualità dell’assistenza possa variare significativamente da regione a regione, rendendo necessario un impegno per uniformare i modelli assistenziali su tutto il territorio nazionale.
La Sin ha anche sottolineato l’importanza delle nuove tecnologie nel migliorare la qualità della vita dei pazienti. L’intelligenza artificiale sta aprendo nuove possibilità per la diagnosi precoce, mentre i dispositivi di comunicazione aumentativa e alternativa (Caa) possono aiutare i pazienti a mantenere l’autonomia anche nelle fasi più avanzate della malattia.
Prospettive future per ricerca e assistenza
Nicola Ticozzi, coordinatore del Gruppo di Studio Malattie del Motoneurone della Sin, ha affermato che è essenziale garantire che le nuove tecnologie siano accessibili a tutti i pazienti e non solo a una ristretta élite. “Abbiamo a disposizione tecnologie che possono fare una grande differenza per i pazienti,” ha dichiarato Ticozzi, evidenziando la necessità di integrare questi strumenti nei percorsi pubblici di cura, con criteri di accessibilità chiari e un sostegno adeguato da parte del sistema sanitario.
La Giornata italiana della Sla non è solo un’opportunità per riflettere sui progressi scientifici, ma rappresenta anche un momento per ricordare che dietro ogni caso di Sla ci sono storie e famiglie. La comunità scientifica si impegna a tradurre i risultati della ricerca in applicazioni pratiche, accorciando il tempo tra scoperta e applicazione clinica. Ticozzi ha affermato che è necessario un impegno collettivo affinché ogni progresso si traduca in una speranza concreta per i pazienti di oggi e di domani.