Le malattie rare rappresentano una sfida significativa per la salute pubblica, colpendo in modo particolare le donne, sia come pazienti che come caregiver. Secondo il progetto Women in Rare, promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease, in collaborazione con Uniamo e Fondazione ONDA, oltre il 90% delle responsabilità di cura ricade sulle donne. Questo dato è emerso in seguito a un’indagine unica nel suo genere, conclusa nel 2024, che ha analizzato l’impatto delle malattie rare sul sesso femminile.
Impatto delle malattie rare sulle donne
L’indagine ha rivelato che le donne affette da malattie rare subiscono un forte impatto clinico, psicologico e socioeconomico. Circa il 42% delle intervistate ha riportato un deterioramento della propria situazione economica dopo la diagnosi, con otto casi su dieci che hanno evidenziato una perdita di produttività pari a circa 3.000 euro all’anno. Inoltre, queste donne hanno segnalato una media di quattro giorni di lavoro persi ogni mese, una condizione che influisce notevolmente sulla loro vita quotidiana e professionale.
Le difficoltà delle caregiver
Anche le donne che svolgono il ruolo di caregiver affrontano sfide significative. Il 65% di queste ha dovuto modificare le proprie attività professionali, con un peggioramento della situazione lavorativa nell’80% dei casi. Le ricadute psicologiche sono altrettanto gravi, con il 78% delle caregiver che ha riportato effetti negativi sul proprio benessere mentale. La perdita di produttività per queste donne è stimata in circa 3.500 euro all’anno, con una media di 3,5 giorni di lavoro persi al mese. Inoltre, il 69% delle caregiver ha dovuto affrontare spese aggiuntive per trattamenti medici, mentre il 28% ha segnalato un aumento delle spese per la gestione della casa e della famiglia.
Nuove indagini e obiettivi
Nel 2025, il progetto Women in Rare si evolve in un Think Tank e lancia una nuova indagine per approfondire il tema dell’efficienza del sistema di presa in carico delle donne con malattie rare, ponendo particolare attenzione ai ritardi diagnostici. La survey, realizzata in collaborazione con Censis e Altems, sarà disponibile fino a metà ottobre sul portale Uniamo, e si rivolge a tutte le persone affette da malattie rare e ai loro caregiver, indipendentemente dall’età e dalla provenienza.
L’obiettivo di questa iniziativa è raccogliere dati utili per formulare proposte alle istituzioni, con l’intento di superare le disparità di genere nel campo delle malattie rare e di orientare interventi normativi e organizzativi. Anna Chiara Rossi, VP e General Manager di Alexion Italia, ha sottolineato l’importanza della partecipazione attiva, invitando le persone a condividere le proprie esperienze, fondamentali per migliorare la qualità di vita di chi affronta quotidianamente queste sfide.