La gestione della demenza rappresenta una sfida complessa e articolata che coinvolge non solo i pazienti, ma anche i loro familiari e caregiver. Nel 2025, la situazione in Italia è preoccupante: circa 1,2 milioni di persone convivono con la malattia di Alzheimer, la forma più diffusa di demenza, e ogni anno si registrano oltre 150.000 nuovi casi. Questo fenomeno ha ripercussioni significative sulle famiglie, poiché oltre l’80% dell’assistenza quotidiana è fornita dai familiari. La neurologa Dottoressa Adriana Rum, esperta nel settore, condivide la sua esperienza e offre suggerimenti pratici per affrontare questa difficile realtà .
Le fasi della demenza e le reazioni dei pazienti
Nella fase iniziale della demenza, i pazienti iniziano a manifestare difficoltà a ricordare dettagli quotidiani, come la posizione degli oggetti o la preparazione di piatti familiari. Le reazioni dei pazienti variano notevolmente a seconda della loro personalità . Le persone più riservate tendono a ritirarsi, mostrando comportamenti di evitamento, mentre gli individui estroversi possono reagire con ansia e nervosismo. Queste reazioni possono generare tensioni all’interno della famiglia, poiché i pazienti diventano frustrati per le loro dimenticanze e possono accusare i familiari di interferire.
In questa fase, è comune osservare un aumento dei disturbi dell’umore, con la comparsa di depressione e ansia. È fondamentale che sia il paziente che il caregiver siano consapevoli di queste reazioni emotive, poiché possono influenzare negativamente la capacità di affrontare la malattia. Un approccio comunicativo adeguato è cruciale per migliorare la qualità della vita sia del paziente che del caregiver.
La gestione quotidiana nella fase avanzata
Con l’aggravarsi della malattia, la gestione delle attività quotidiane diventa sempre più complessa. I caregiver, che possono essere coniugi o figli, devono prestare particolare attenzione alle esigenze del paziente, garantendo che mantenga la propria dignità durante le attività di cura personale. In questa fase, i pazienti possono rifiutare di lavarsi o vestirsi, creando conflitti e ansia sia per loro che per i caregiver.
Alcuni familiari scelgono di trasferire il proprio caro in una struttura sanitaria, mentre altri optano per un’assistenza domiciliare, assumendo badanti o operatori sociosanitari professionisti. Questi ultimi sono formati per fornire assistenza a pazienti affetti da demenza in tutte le fasi della malattia, contribuendo a migliorare la qualità della vita del paziente e a ridurre il carico emotivo e fisico sui familiari.
La fase finale e il supporto necessario
Nell’ultima fase della demenza, i pazienti possono sviluppare la sindrome di allettamento, che richiede un’alimentazione assistita tramite sondino. Questa fase è particolarmente difficile per i familiari, poiché il paziente perde la consapevolezza e la capacità di comunicare. La cura igienica e l’alimentazione diventano compiti complessi, spesso privi di interazioni significative.
In questa fase, è fondamentale che il caregiver riconosca l’importanza di chiedere aiuto. La richiesta di supporto non deve essere considerata una sconfitta, ma un passo necessario per garantire una gestione adeguata della situazione. Le istituzioni regionali offrono programmi di assistenza e riconoscimento per i caregiver, che possono rivolgersi al Punto Unico di Accesso (PUA) per ricevere informazioni sui supporti disponibili.
L’accompagnamento e il supporto ai familiari di pazienti affetti da demenza sono essenziali per alleviare il peso dell’assistenza. La condivisione delle responsabilità e la disponibilità a ricevere aiuto possono rendere più sopportabile il percorso della malattia, contribuendo a mantenere un senso di umanità e rispetto nella cura dei propri cari.