Oggi, 15 gennaio 2025, alla Camera dei Deputati è stato presentato l’Intergruppo parlamentare sulla Sclerosi multipla e patologie correlate, un’iniziativa che mira a dare voce a oltre 144.000 persone affette da sclerosi multipla, insieme a circa 2.000 individui con neuromielite ottica (Nmosd) e malattia associata agli anticorpi anti-Mog (Mogad). Questo progetto è stato promosso dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) e dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (Fism), con il supporto della deputata Luana Zanella (Europa Verde) e della senatrice Tilde Minasi (Lega).
Obiettivi dell’intergruppo
L’Intergruppo si propone di affrontare le problematiche legate a malattie croniche e progressive che colpiscono prevalentemente giovani adulti, influenzando drasticamente la vita di circa 500.000 persone, tra pazienti, familiari e caregiver. La missione principale di questo gruppo sarà quella di promuovere atti di indirizzo, audizioni e iniziative legislative che possano tradurre in azioni concrete gli obiettivi delineati nell’Agenda della Sclerosi multipla. Luana Zanella, vicepresidente della Commissione Affari sociali della Camera e co-presidente dell’Intergruppo, ha sottolineato l’importanza di favorire l’integrazione e il dialogo tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni. L’obiettivo è creare una rete di competenze e conoscenze che migliori la qualità della vita dei cittadini affetti da queste patologie e delle loro famiglie.
Priorità e azioni concrete
Tilde Minasi, componente della Commissione Affari sociali del Senato e co-presidente dell’Intergruppo, ha evidenziato le priorità che guideranno il lavoro del gruppo. Tra queste, la necessità di una presa in carico personalizzata e omogenea su tutto il territorio, con Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (Pdta) realmente operativi. Minasi ha anche sottolineato l’importanza della continuità assistenziale lungo tutto il percorso di cura, del sostegno alla ricerca e della piena inclusione lavorativa per le persone affette da sclerosi multipla. Questo approccio è in linea con la riforma della disabilità attualmente in fase di sperimentazione, che si propone di rendere esigibili i diritti e semplificare i percorsi per i cittadini affetti da queste patologie.
Il ruolo delle istituzioni e della società civile
Francesco Vacca, presidente dell’Aism, ha dichiarato che istituire l’Intergruppo significa trasformare l’ascolto e il confronto in azione politica. Vacca ha evidenziato la necessità di costruire un sistema in grado di rispondere in modo efficace ai bisogni di salute, inclusione e partecipazione. Mario Alberto Battaglia, presidente della Fism, ha aggiunto che è fondamentale stabilire un patto politico duraturo per convertire la conoscenza scientifica in equità di accesso e diritti esigibili per tutti. L’Intergruppo rappresenta, quindi, un passo significativo verso la creazione di un ambiente più inclusivo e attento alle esigenze delle persone colpite da sclerosi multipla e patologie correlate.