Il 22 novembre 2025, a Roma, si è svolto l’evento intitolato “La tutela del paziente con malattie rare”, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare (Omar). Durante l’incontro, Marco Rettore, presidente dell’Associazione Miastenia Odv, ha enfatizzato l’importanza di fornire un adeguato supporto ai pazienti colpiti da miastenia gravis. Questo evento ha visto il contributo non condizionato di Ucb Pharma e si è proposto di sensibilizzare l’opinione pubblica riguardo le esigenze di chi affronta questa patologia.
Focus sul Triveneto
Il presidente Rettore ha messo in evidenza l’attenzione particolare dell’associazione per il Triveneto, un’area in cui è cruciale fornire ai pazienti, in particolare a quelli che ricevono una prima diagnosi, un chiaro punto di riferimento. La miastenia gravis è una malattia rara che influisce sul sistema neuromuscolare, causando debolezza muscolare e affaticamento. I soggetti affetti da questa condizione necessitano di informazioni dettagliate e di un supporto costante per affrontare le sfide quotidiane legate alla malattia.
Gestione della malattia
Nel corso dell’evento, sono stati affrontati vari aspetti relativi alla gestione della malattia e all’importanza di una rete di sostegno per i pazienti. La presenza di esperti e operatori del settore ha consentito di esaminare a fondo le problematiche connesse alla diagnosi e al trattamento, fornendo indicazioni pratiche su come vivere con la miastenia gravis. L’incontro ha rappresentato un’opportunità per discutere le difficoltà quotidiane che i pazienti devono affrontare e le strategie per migliorare la loro qualità della vita.
Occasione di confronto
L’evento ha costituito un’importante occasione di confronto tra pazienti, familiari e professionisti, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita di chi vive con malattie rare. La condivisione delle esperienze e delle informazioni è stata ritenuta fondamentale per costruire una comunità più coesa e informata, capace di affrontare insieme le sfide poste da queste condizioni.
Ruolo attivo dell’associazione
In questo contesto, l’Associazione Miastenia Odv si propone come un interlocutore attivo, pronto a rispondere alle esigenze dei pazienti e a fornire loro le risorse necessarie. Con un focus specifico sul Triveneto, l’associazione intende rafforzare la propria presenza e il supporto, assicurando che ogni paziente possa accedere a informazioni chiare e a una rete di sostegno efficace.