La miastenia gravis è una malattia autoimmune che può avere un impatto significativo sulla vita quotidiana delle persone che ne sono affette. Questa condizione, se non gestita in modo adeguato, può portare a sintomi di varia gravità, influenzando non solo la salute fisica ma anche il benessere psicologico. Tra i sintomi più comuni si trova la diplopia, ovvero la visione doppia, che può complicare notevolmente le attività quotidiane come salire le scale, pettinarsi, masticare e deglutire. La difficoltà nel compiere anche le azioni più semplici rende la vita di chi soffre di questa malattia una vera e propria sfida.
Il punto di vista di un esperto
Renato Mantegazza, primario emerito di neuroimmunologia e malattie neuromuscolari presso la Fondazione Irccs Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano e presidente dell’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative – Amici del Besta Odv, ha condiviso le sue osservazioni durante il convegno “Tutela del paziente con malattie rare: la Miastenia gravis come paradigma”. Questo evento si è svolto a Roma nel 2025 e ha visto la partecipazione di esperti del settore, promosso dall’Osservatorio Malattie Rare (Omar) con il sostegno di Ucb Pharma. Mantegazza ha enfatizzato l’importanza di una corretta informazione e gestione della malattia, evidenziando come essa possa influenzare profondamente la vita dei pazienti.
Gestire la malattia in modo efficace
L’incontro ha messo in evidenza la necessità di una gestione attenta della miastenia gravis. È emerso chiaramente che la malattia non colpisce solo il corpo, ma ha un forte impatto anche sullo stato mentale e sulla qualità della vita dei pazienti. Durante il convegno, sono stati discussi i vari aspetti della malattia, dalle sfide quotidiane che affrontano i pazienti, all’importanza di un approccio multidisciplinare. Esperti del settore hanno sottolineato che una rete di supporto adeguata può migliorare significativamente la vita di chi vive con questa condizione, attraverso un’informazione chiara e un’assistenza personalizzata.
La necessità di sensibilizzazione e collaborazione
La miastenia gravis non è solo un problema clinico, ma un tema che richiede un’attenzione collettiva. È fondamentale che la società si mobiliti per aumentare la consapevolezza riguardo a questa malattia. La collaborazione tra professionisti della salute e associazioni di pazienti è essenziale per sviluppare strategie che possano migliorare la qualità della vita di chi convive con questa patologia. Attraverso iniziative di sensibilizzazione e programmi di supporto, è possibile creare un ambiente più favorevole per i pazienti, facilitando l’accesso a cure e informazioni necessarie.