La necessità di un intervento precoce e mirato per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da malattie rare è stata al centro dell’evento “Tutela del paziente con malattie rare: la Miastenia gravis come paradigma”, svoltosi a Roma nel 2025. In questa occasione, Guido Quintino Liris, membro della V Commissione Bilancio del Senato, ha messo in evidenza l’importanza di affrontare le nuove sfide che il servizio sanitario nazionale deve affrontare, in un contesto di popolazione in evoluzione e patologie emergenti.
Strategie per migliorare la vita dei pazienti
L’intervento di Liris ha sottolineato come un approccio di intervento tempestivo non solo possa migliorare la vita dei pazienti, ma anche favorire una gestione più sostenibile delle finanze pubbliche. La sua dichiarazione evidenzia un approccio proattivo nella gestione delle malattie rare, suggerendo che investire in cure e trattamenti precoci possa portare a risultati ottimali in termini di guarigione. Questo approccio assume un’importanza particolare in un contesto in cui il sistema sanitario è chiamato a rispondere a sfide sempre più complesse e articolate.
Loris ha esortato a considerare le malattie rare non come un ambito marginale, ma come una priorità da affrontare con serietà. La sua visione si basa sull’idea che una corretta allocazione delle risorse possa ridurre i costi a lungo termine, migliorando al contempo la qualità della vita dei pazienti. La discussione ha messo in luce come, attraverso un coordinamento efficace tra le diverse istituzioni e operatori del settore, si possa realizzare un sistema sanitario più efficiente e reattivo.
Collaborazione tra istituzioni e aziende farmaceutiche
L’evento, organizzato da Omar – Osservatorio Malattie Rare, ha beneficiato del supporto non condizionato di Ucb Pharma, evidenziando l’importanza della collaborazione tra istituzioni e aziende farmaceutiche nella ricerca e nello sviluppo di trattamenti per le malattie rare. La Miastenia gravis è stata citata come esempio di come un’attenzione maggiore e risorse dedicate possano fare la differenza nella vita dei pazienti.
Liris ha ribadito l’importanza di un approccio integrato che coinvolga tutti i soggetti interessati nel processo decisionale e nella pianificazione dei servizi. È fondamentale che le politiche sanitarie siano orientate verso una maggiore attenzione ai bisogni dei pazienti, garantendo che le risorse siano allocate in modo efficace.
Prospettive per la sanità pubblica
Rivolgendosi al futuro, Liris ha sottolineato la necessità di una revisione delle politiche sanitarie attuali per assicurare che i pazienti con malattie rare ricevano le cure necessarie. La trasformazione del servizio sanitario nazionale richiede una visione a lungo termine e un impegno costante per affrontare le nuove sfide, comprese le patologie rare in aumento.
L’incontro di Roma ha rappresentato un passo significativo verso una maggiore consapevolezza e un’azione coordinata per migliorare la vita dei pazienti, garantendo un sistema sanitario più giusto e accessibile. La necessità di un approccio sistematico e integrato è stata ribadita come fondamentale per affrontare le sfide future e migliorare le condizioni di vita di chi vive con malattie rare.