A Roma, il 25 novembre 2025, è stata ufficialmente presentata la “Carta d’IDHentità dei gliomi di basso grado IDH mutati”, un documento innovativo concepito per semplificare il riconoscimento di un gruppo di neoplasie cerebrali rare. Queste neoplasie, caratterizzate da una crescita lenta ma inesorabile, richiedono un intervento tempestivo per garantire un’adeguata assistenza ai pazienti. L’iniziativa, sostenuta dalle principali Società Scientifiche e dalla Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO), si propone di avviare un dialogo costruttivo volto a migliorare la gestione della malattia.
Il contesto e l’importanza della carta
La Carta d’IDHentità rappresenta un passo cruciale per i pazienti affetti da questi tumori, spesso diagnosticati in modo inaspettato. Nel Lazio, si stima che colpiscano una decina di giovani adulti, influenzando profondamente la loro vita sociale, emotiva e lavorativa. Questo nuovo documento è accompagnato da un Manifesto che evidenzia le esigenze e le priorità dei pazienti, segnando un cambiamento significativo nella comprensione e nella gestione di queste patologie. La Carta funge da guida per i medici e gli operatori sanitari, facilitando il riconoscimento precoce e l’adozione di strategie terapeutiche adeguate.
La cura dei gliomi di basso grado IDH mutati è attualmente in una fase di evoluzione. Le terapie tradizionali, che includono chirurgia, radioterapia e chemioterapia, vengono sempre più integrate con trattamenti mirati. Questi approcci innovativi offrono nuove speranze ai pazienti, grazie alla loro capacità di affrontare in modo specifico le mutazioni genetiche, come quelle dei geni IDH1 e IDH2.
Le terapie e il cambiamento di paradigma
Il Dr. Enrico Franceschi, coordinatore delle linee guida per i tumori cerebrali dell’AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica), sottolinea l’importanza di un approccio terapeutico integrato che combini chirurgia e trattamenti innovativi. La chirurgia è fondamentale per rimuovere il tessuto tumorale e raccogliere campioni per l’analisi patologica, mentre la radioterapia e la chemioterapia sono utilizzate per prolungare la vita dei pazienti e ritardare la ricomparsa della malattia.
Recentemente, un farmaco specifico ha ottenuto l’approvazione dall’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA), rappresentando un notevole progresso nella medicina di precisione per il trattamento dei tumori cerebrali. Questa innovazione permette di posticipare l’uso della radio-chemioterapia, offrendo ai pazienti nuove opportunità di trattamento e migliorando le loro prospettive di vita.
Consapevolezza e supporto ai pazienti
Nonostante i progressi terapeutici, il Dr.ssa Veronica Villani, coordinatrice del Gruppo di Studio in Neuro-Oncologia della SIN (Società Italiana di Neurologia), evidenzia la necessità di aumentare la consapevolezza riguardo ai gliomi di basso grado IDH mutati. È essenziale che le istituzioni, le associazioni di pazienti e le società scientifiche collaborino per rendere i percorsi diagnostici e terapeutici praticabili a livello nazionale.
I pazienti devono avere accesso a centri di cura specializzati, dove possano ricevere assistenza da un team multidisciplinare. Questo approccio garantisce una gestione globale della malattia, affrontando i sintomi e offrendo opportunità di riabilitazione cognitiva e motoria. La collaborazione tra diversi esperti è fondamentale per migliorare la qualità della vita dei pazienti e personalizzare le cure in base alle loro specifiche esigenze.