Un ematologo ha definito l’immunodeficienza ADA-SCID come “più pericolosa del cancro” durante la diagnosi a Rafik, un bambino di quasi due anni, che ha affrontato un periodo difficile di ricovero in ospedale. La situazione si è aggravata mentre la famiglia si trovava in vacanza in Algeria, prima di essere trasferita in Francia, a Tolosa, dove risiede. La madre, Khadidja, ricorda con commozione quei momenti: “Ho pianto tanto, tantissimo, ma la fede mi ha permesso di restare in qualche modo ottimista”.
A distanza di otto anni
A distanza di otto anni, si può affermare che quell’ottimismo non era infondato. Nel 2018, Rafik ha avuto accesso a una terapia genica innovativa a Milano, sviluppata dai ricercatori dell’Istituto San Raffaele Telethon (SR-Tiget). Questo trattamento ha rappresentato una svolta fondamentale nella vita del bambino, permettendogli di vivere come i suoi coetanei. Khadidja riflette su quanto sia cambiata la vita di Rafik: “Per anni l’ho visto come un bambino malato, che non poteva andare a scuola, viaggiare, stare con gli altri. Oggi può farlo”.
Informazioni sull’immunodeficienza ADA-SCID
L’immunodeficienza ADA-SCID è una malattia genetica rara che colpisce il sistema immunitario, rendendo i pazienti vulnerabili a infezioni gravi. La diagnosi precoce e l’accesso a trattamenti efficaci, come la terapia genica, sono cruciali per migliorare la qualità della vita dei pazienti. La storia di Rafik è un esempio di come la ricerca scientifica possa fare la differenza, offrendo speranza alle famiglie colpite da malattie rare.