Oltre 5.200 nuove adesioni alla Carta dei Diritti, 1.120 volontari formati e numerosi servizi attivati nei territori rappresentano i risultati principali del progetto ‘Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025: diritti, inclusione, partecipazione’. Questa iniziativa, promossa dallAISM (Associazione italiana sclerosi multipla) e sostenuta dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ha avuto un impatto significativo sul supporto alle persone affette da sclerosi multipla e patologie correlate.
Coinvolgimento della rete AISM
Il progetto ha visto la partecipazione di oltre 350 persone e ha potenziato la rete territoriale dellAISM, composta da 98 sezioni provinciali, 38 gruppi operativi e 16 sedi regionali. Questa rete ha lavorato per accogliere le persone con sclerosi multipla, ascoltare le loro esigenze e orientarle all’interno del sistema dei servizi, collaborando in modo strutturato con le istituzioni locali per garantire un supporto efficace.
Durante il progetto sono stati attivati 15 gruppi regionali, realizzati 7 webinar e organizzati 3 corsi di formazione in presenza. Sono state promosse 28 iniziative di sensibilizzazione e convegni regionali. In tutta Italia, si sono svolti 53 eventi di presentazione della Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla e dei caregiver, che hanno contribuito a raggiungere le 5.200 nuove adesioni.
Risultati e impatti significativi
Paolo Bandiera, direttore affari generali e relazioni istituzionali dellAISM, ha sottolineato l’importanza di azioni concrete e competenze per realizzare le Agende. Secondo Bandiera, il progetto ha dimostrato che la rete AISM è capace di trasformare priorità condivise in risultati tangibili, migliorando la qualità della vita delle persone con sclerosi multipla.
Francesco Vacca, presidente nazionale dellAISM, ha evidenziato come i risultati ottenuti siano il frutto di un lavoro collettivo, che conferma il valore di una rete territoriale in grado di fornire risposte reali alle necessità delle persone. Il progetto ha anche introdotto un nuovo modulo del software gestionale ‘Sportello’, progettato per migliorare la raccolta e l’analisi dei bisogni, rafforzando il dialogo con le istituzioni.
Federica Panconi, della sezione AISM di Pistoia, ha spiegato come i dati raccolti non siano semplici numeri, ma storie di vita. Grazie a informazioni dettagliate, è stato possibile attivare un nuovo servizio riabilitativo in un’area della provincia, dove molte persone con sclerosi multipla avevano difficoltà ad accedere alle cure, garantendo percorsi personalizzati e tempi rapidi.